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Liens | |
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Pour des patients et des professionnels médicaux
cette section a des secteurs pour apprendre plus au sujet des maladies auto-inflammatoires. C'est une liste étendue, satisfont ainsi le rouleau à travers au fond pour toute information. Veuillez visiter la région de relier de notre emplacement pour des liens de groupe de soutien en ligne pour différentes conditions, et d'autres ressources pour des patients. Il y a également des liens dans notre région de soutien pour aider des patients cherchant l'aide avec des coûts de voyage, des informations sur les cliniques qui recherchent des maladies auto-inflammatoires, et beaucoup plus.
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Les Communautés rares de la maladie
Une nouvelle information en ligne et un réseau social pour des CAPS et d'autres maladies rares. Il y a une communauté pour des CAPS, un pour le FMF et également Behçets, avec d'autres maladies.
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http://www.amws-cinca.eu
AMWS/CINCA est groupe de patients de CAPS de Français - l'association versent les rares par Muckle de maladies de les de concernes aux. de personnes de l'aide et jaillissent syndrome et CINCA.
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http://www.caps-family.com/
Site d'une association japonaise sur les CAPS - toute l'information est en Japonais.
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La Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias
En 1998 d'EL d'en de créatine de Se de La Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias el seno del servicio de Inmunologia del Hospital ClÃnic De Barcelone, vocacion trompeur de clara d'una asistencial, autoinflamatorias de de las enfermedades de secteur de naciente de La d'investigadora y de docencia en. L'information dans l'Espagnol pour beaucoup de maladies auto-inflammatoires est ajoutée à cet emplacement.
- Projet d'Eurofever
Informations sur des maladies auto-inflammatoires dans de langues multiples pour des patients et des médecins.
- La Communauté de CAPS
Un emplacement instructif commandité par Regeneron au sujet des Syndromes Périodiques Associés à la Cryopyrine (CAPS), là sont les pdfs imprimables au sujet des CAPS sur l'emplacement, et l'information pour des patients et des professionnels médicaux.
- Réseau canadien de CAPS
Le Canadien COUVRE l'association de patient de réseau, filiale avec la CORDE (organisation canadienne pour des désordres rares).
- Organisation nationale pour les désordres rares NORD (USA)
L'excellent index des maladies sur une multitude des maladies rares, et la ressource pour des patients et de divers organismes ont consacré aux désordres rares.
Pour les professionnels médicaux
- Enregistrement de projet d'Eurofever des Maladies auto-inflammatoires
C'est un nouveau registre - veuillez contribuer vos cas afin que plus d'information puisse être collectée sur ces maladies rares.
- Projet d'Eurofever
Informations multilingues sur les maladies rheumatologiques, y compris les maladies auto-inflammatoires. Il y a les pages imprimables de l'information au sujet de plusieurs de ces maladies à donner aux patients :http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/
- Club Rheumatismes et Inflammations
Une organisation professionnelle dans France consacré à de divers syndromes fébriles périodiques, à maladies rhumatismales, et à désordres inflammatoires. Leur bibliothèque d'images de syndromes est très utile, et nous utilisons certaines de leurs photos (créditées) sur notre site dans la section de NOMID/CINCA.
- L'enregistrement d'INFEVERS
Troubles auto-inflammatoires de Heriditary, désordres Pyogenic, désordres granulomatous, et plus.
- Société ISSAID-Internationale des Maladies auto-inflammatoires systémiques
La société d'ISSAID recueille des ressources conçues spécifiquement pour que les maladies auto-inflammatoires facilitent des contacts entre les médecins, les biologistes et les chercheurs de base traitant ces désordres.
- Société européenne de rhumatologie pédiatrique (PRES)
PRES est une société scientifique européenne pour des professionnels de healthcare dans le domaine de la rhumatologie pédiatrique.
- CARRA : L'arthrite et la rhumatologie d'enfance recherchent l'alliance
La mission de l'alliance [CARRA] est d'empêcher, traiter et traiter les maladies rhumatismales chez les enfants et des adolescents recherche par de encourager, faciliter et conduire qualité.
- ESID : Société européenne pour des immunodéficits
- En France s d'automobile-inflammatoires de maladies de DES de référence de Le CeRéMAI Centre De
Le centre français de la référence pour la Maladie auto-inflammatoire cet emplacement est une ressource pour les patients français et les professionnels médicaux.
- Orpha.net : NOMID/CINCA
Une bonne introduction au syndrome de NOMID/CINCA, par Dr. Anne-Marie Prieur, le docteur qui a initié les recherches sur ce syndrome.
- Orpha.net : Muckle-Wells
Un sommaire de syndrome de Muckle-Wells sur orpha.net.
- Orpha.net : SFAF
Un sommaire de Syndrome Auto-inflammatoire Familial au Froid sur orpha.net.
Autres sites sur les syndromes autoinflammatoires:
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