The Autoinflammatory Alliance est (c) (des 3) organismes publics de bienfaisance à but non lucratif 501 consacrés à favoriser la conscience, le diagnostic approprié et le traitement, et le soin amélioré pour des personnes avec des CAPS (Syndromes Périodiques Associés à la Cryopyrine) et des maladies d'autre inflammatoire. Il y a beaucoup de maladies auto-inflammatoires avec les symptômes qui sont présents de l'enfance ou de l'enfance. Uns développent des symptômes dans l'âge adulte, ou l'enfance en retard. Des CAPS sont provoqués par une mutation rare du gène NLRP3(CIAS1) dans l'inflammasome de la cryopyrine. Ces maladies de CAPS incluent : Neonatal-Onset Multisystem Inflammatory Disease (NOMID) - également connu sous le nom de chronique, du petit enfant, neurologique, cutané et Syndrome articulaire (CINCA), Muckle-Wells (MWS), et syndrome inflammatoire automatique froid familial (FCAS) - également connu sous le nom d'Urticaire Familial au Froid (FCU).
Pour continuer d'augmenter la conscience au sujet des Syndromes Périodiques Associés à la Cryopyrine (CAPS) et des maladies d'autre inflammatoire. Il y a les signes et les symptômes spécifiques avec les CAPS qui sont présents à la naissance ou dans la toute petite enfance, comme : Rashs caractéristiques, fièvres, résultats des examens en laboratoire anormaux, et d'autres symptômes. Un diagnostic et un traitement plus tôt de ces syndromes rares, particulièrement dans la petite enfance, ont pu considérablement améliorer qualité de vie pour des patients.
L'agir comme une voix unie dans le monde entier à favoriser a amélioré la collaboration parmi des professionnels de healthcare traitant des maladies auto-inflammatoires ; de sorte que toutes les personnes souffrant de ces syndromes rares puissent avoir un diagnostic précis et un accès amélioré à la plupart de soins bénéfiques et de traitement disponibles.
Pour servir de ressource et avocat aux individus, les familles, et les amis qui traitent des CAPS, et les maladies d'autre inflammatoire.
Encourager les groupes médicaux et pharmaceutiques à continuer de rechercher des traitements pour des maladies auto-inflammatoires.
Augmenter la collaboration sur des projets et des efforts de conscience avec d'autres organismes qui traitent des maladies auto-inflammatoires. Nous sommes également intéressés à travailler avec les organismes qui aident à améliorer la recherche, le soin, conscience et qualité de vie pour des patients avec les maladies rares mondiales.
Lettre d'IRS 501 (3) (c) Cette lettre nous donne l'approbation d'IRS comme a organisme public de bienfaisance à but non lucratif et ouvrant droit à l'exonération fiscale.
