Rare Disease Day - 29 février 2012

The NOMID Alliance est fier d'être un associé de Rare Disease Day. Nous sommes impliqués dans un certain nombre d'efforts législatifs pour Rare Disease Day, d'augmenter l'appui pour la recherche et la législation pour les maladies rares. En outre, deux de nos membres du conseil ont été impliqués en obligeant leurs membres du Congrès à joindre le comité rare de la maladie, et soutiennent la législation rare de la maladie. Nous aurons plus de détails sur cet effort bientôt. The NOMID Alliance héberge également un événement dans San Francisco le samedi 25 février 2012 pour les maladies rares à la plage d'océan. Plus d'information est à ce lien : Les maladies rares « venant ensemble » feu de plage/rôtis de guimauve

J.R., un de l'adolescence avec des CAPS du Nébraska était réussi en 2011, et également en 2010 avec ses efforts d'avoir le gouverneur de la question du Nébraska une proclamation officielle en l'honneur de The NOMID Alliance à reconnaître Rare Disease Day dans l'état du Nébraska ! Grâce à tous ce qui ont écrit à leurs gouverneurs pour obtenir des proclamations dans leurs états, y compris A.R. en Arkansas. Rare Disease Day a été reconnu dans tous les états en 2011, et aussi officiellement reconnu par Congress cette année.

  

Dorelia R., un de nos membres du conseil et Michele M, un parent a assisté Rare Disease Day à l'événement de médias et se rassemble Chicago très dès l'abord un matin froid d'hiver pour Rare Disease Day 2011 le 28 février. Merci pour soutenir les maladies rares, et représenter The NOMID Alliance ! Nous l'apprécions vraiment.

NOMID Alliance était à la mise à jour pédiatrique de rhumatologie
23 mars 2011 dans NYC

The NOMID Alliance étaient des exposants à la mise à jour pédiatrique de rhumatologie du 23 mars 2011 à NYU à New York City. Colleen Paduani nous a bien représentés, et il y avait beaucoup d'excellentes présentations, y compris une par DR Goldbach-Mansky.

The NOMID Alliance a donné une présentation au programme Autoinflammation 2010 pour les patients

Colleen Paduani a fait un grand travail représentant The NOMID Alliance à l'auto-inflammation 2010 à Amsterdam, Pays-Bas et a également donné une présentation merveilleuse au programme du patient concourant. Elle pouvait rencontrer beaucoup d'autres organismes partout de l'Europe qui aident des patients avec des maladies auto-inflammatoires. Elle a rencontré plusieurs des médecins qui s'occupent des personnes avec ces maladies, et de patients qui étaient venus au programme pour apprendre plus au sujet de ces maladies rares, et rencontre d'autres comme elles.

Une promenade en parc - espoir pour Quinn

Cet avantage pour NOMID Alliance le 25 juillet 2009 dans Newburgh, NY était un grand succès et nous remercions tous ce qui ont participé et ont soutenu la cause.

La brochure et le Poster scientifique de CAPS ont été présentés au congrès 2008 de FMFSAID à Rome.

La brochure sur les CAPS a été distribuée à des médecins du monde entier au congrès 2008 de FMFSAID à Rome, en Italie, du 4 au 8 avril 2008. Remerciement spécial à Dorelia Rivera, un de nos membres du conseil, qui sont venus au congrès pour promouvoir le programme, distribuer des brochures sur les CAPS et présenter un poster scientifique. Pour plus d'informations sur cet événement, voir www.fmfsaid2008.com. Merci du fond du coeur au Dr. Martini, et aux organisateurs et au comité scientifique du congrès de FMFSAID pour avoir rendu ces occasions possibles et nous avoir admis à cet excellent congrès.

The NOMID Alliance était à la conférence 2008 de l'American College of Rheumatology

The NOMID Alliance était présente dans le hall d'exposition au stand #1544 à la conférence de l'American College of Rheumatology à San Francisco, en Californie du 26 au 29 octobre 2008. Nous avons distribué la brochure de CAPS pour mieux faire connaître NOMID, SMW et le SFAF parmi les milliers de rhumatologues à cette conférence importante. Nous avons rencontré beaucoup de médecins qui ont des patients de CAPS, et encore plus qui n'avaient jamais entendu parler de ces syndromes avant de visiter notre stand ! Merci à tous ceux qui ont visité notre cabine. The NOMID Alliance a apprécié la cabine sans but lucratif de taux qui a été offerte nous par American College of Rheumatology et aux organisateurs, Slack Inc. remercie tellement !

Earnhart et amis « même de l'art » bénéficiant NOMID Alliance - le 11 novembre 2008

Cet événement dans Bowling Green, Kentucky était un succès merveilleux ! Merci à tous pour votre soutiens. L'agence de publicité, Earnhart + amis, était assez aimable de héberger cet événement passionnant de mobilisation de fonds ! Tout le montant a bénéficié The NOMID Alliance.