EN | FR | ES   Recherche   
  ALLER 
Conscience, entretenir et traitement croissants des CAPS
et d'autre inflammatoire.
ACCUEILQUI SOMMES-NOUSCONTACTEZ-NOUS Tableau de maladies autoinflammatoiresRegarder le Guide des CAPS
Apprendre
Connectez
Liens
Photos
Ressources de patient
Appui
Nouvelles
Connectez
Emplacements pour que les patients de CAPS relient
Nous avons également beaucoup d'autres liens pour les maladies d'autre inflammatoire ci-dessous pour vous aider à trouver la forme de soutien d'autres patients dans votre pays, ou autour du monde avec votre état. Veuillez nous contacter si vous avez un lien suggéré à ajouter à notre liste. Merci !
Appui de patient de la Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF)
Soutien en ligne des maladies d'Autre inflammatoire
  • Maladie-Rare auto-inflammatoire mais pas seulement ! Groupe de soutien de Facebook
    C'est un groupe pour des patients, amis et les membres de famille qui traitent toutes sortes de maladies auto-inflammatoires, telles que des CAPS, TRAPS, FMF, HIDS, DIRA, CRMO, Blau, PFAPA, distillateurs, le syndrome de Schnitzler, Behçets, syndrome de BOUGIE, les maladies d'autre inflammatoire, et également undiagnosed. C'est un groupe fermé, ainsi seulement membres peut voir des postings.
  • Groupe de soutien Yahoo PFAPA
    Soutien en ligne PFAPA et groupe de causerie.
  • La Communauté rare de syndrome de Behçets des Communautés de la maladie
    Un emplacement commandité par NORD et EURORDIS, avec des organismes de Behçets de partout dans le monde pour instruire et relier des patients à cette maladie rare.
  • EMPRISONNER-HIDS-GeneticFeverSyndromeSupportGroup
    Un groupe en ligne pour des familles et des patients avec le TRAPS, HIDS ou maladies d'autre inflammatoire
  • Part rare
    RareShare est les communautés sociales uniques d'un bâtiment de moyeu pour des patients, des familles, et des professionnels de healthcare affectés par des désordres rares. Il y a les communautés pour le FCAS, le MWS et le NOMID sur cet emplacement, et également le TRAPS, le Behçets, le Blau, le syndrome de Schnitzler, et beaucoup plus de maladies rares.
  • Panneaux américains de message de l'association ABDA de la maladie de Behçets
    Panneaux de message d'ABDA pour des patients
  • Inspirer
    Joindre les groupes au sujet des matières de santé importantes pour toi, faire les amis qui partagent vos intérêts de santé, et commander ce que vous partagez avec les arrangements étendus d'intimité. Il y a quelques groupes pour l'auberge, le TRAPS, le HIDS, le FMF, le PFAPA, et le NOMID des enfants
D'autres emplacements et organismes utiles
    • Organisation nationale pour les désordres rares NORD (USA)
      L'excellent index des maladies sur une multitude des maladies rares, et la ressource pour des patients et de divers organismes ont consacré aux désordres rares.
    • Organisation européenne pour les maladies rares (EUORDIS)
      L'organisation européenne pour les maladies rares, EURORDIS, est un regroupement initié par des patients des organismes et des individus de patient actifs dans le domaine des maladies rares.
    • Organisation canadienne pour des désordres rares (CORDE)
      Organisation canadienne consacrée aux désordres rares.
    • Alliance génétique
      L'alliance génétique est une organisation sans but lucratif de recommandation de santé investie dans la santé de transformation la génétique et en favorisant un environnement de franchise porté sur la santé des individus, des familles, et des communautés. Le réseau génétique d'Alliance’s inclut plus de 1.000 organismes maladie-spécifiques de recommandation, aussi bien que des milliers d'universités, entreprises privées anonymes, organismes gouvernementaux, et organismes d'ordre public. Le réseau est un espace ouvert dynamique et croissant pour les ressources partagées, les outils créateurs, et les programmes innovateurs.
    • Pages de soin
      Les sites Web de CarePages sont des blogs libres de patient qui relient les amis et la famille pendant un défi de santé.
© de copyright Autoinflammatory Alliance 2022. Tous droits réservés. Facebook | Twitter | Contact